Yarın çok geç olabilir!

Çok sayıda ölüme neden olan Kistik Fibrozis (KF) hastalığı hakkında farkındalık yaratmak amacıyla 2012 yılından bu yana faaliyette bulunan Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KifDER) Başkanı İlknur Görgün, «Hastaların tedavilerini düzgün ve sürekli yapılması için yönlendirilmeleri gereken tam donanımlı kistik fibrozis merkezlerine ihtiyacımız var» açıklamasını yaptı.

Yarın çok geç olabilir!

KifDER kistik fibrozis bilinirliğine ve kistik fibrozis merkezlerine olan ihtiyaca dikkat çekiyor. Derneğin düzenlediği konferanslar, toplantılar yanı sıra 'Kistik Fibrozis ile Yaşamak Buluşmaları' ve 'KifDE ile Her Ses Bir Nefes' etkinlikleride düzenleniyor. KifDER, kistik fibrozis hastalığı hakkında farkındalık yaratmak amacıyla 8 Eylül Dünya Kistik Fibrozis Farkındalık Günü kapsamında  piknikler düzenliyor. Bu pikniklerde Kistik fibrozis hastası çocuklar ve aileleri bir araya geliyor. Geçtiğimiz hafta pikniklerin ilki İstanbul Fatih Ormanı'nda gerçekleşti. Konya, Gaziantep ve Antalya ile devam edecek piknikler sırasında çekilecek fotoğraflar ile Kasım ayında Ankara’da bir sergi açılacak.

Yeni doğan taraması yapılıyor
Gazete İstanbul'a konuşan KifDER Başkanı İlknur Görgün, 2012 yılından bu yana kistik fibrozis hastalığına dikkat çekmek ve dayanışma yaratmak amacıyla faaliyet yürüttüklerini belirterek, "Geçtiğimiz yıl çok değerli doktorlar ve ilgili kamu çalışanlarının çabası ve basının desteğiyle kistik fibrozisin yeni doğan taramasına girmesine katkı sağladık. 2015 Ocak ayından itibaren her yeni doğan bebeğe topuk kanı taraması yapılıyor. Hepimizi mutlu eden bu gelişme hastalıkla ilgili mücadelemizde çok büyük bir adım oldu ancak yolculuğumuz devam ediyor” diye konuştu.

Merkezlerin önemi büyük
Hastalığın tanı ve tedavisinde tedavi merkezlerinin önemine değinen Görgün, “Tanı alan ve tedavileri süren hastaların tedavilerini düzgün ve sürekli yapılması için yönlendirilmeleri gereken tam donanımlı kistik fibrozis merkezlerine ihtiyacımız var" dedi. Görgün, "Her gün yaklaşık 2 saatlerini tedaviye ayıran, onlarca ilaç içip fizyoterapi alan hastaların tedavilerini aksatmaması için bu merkezlerin önemi çok büyük” şeklinde konuştu.
Enfeksiyondan uzak durulmalı 
Hastaların tam donanımlı merkezlerde takip edilmesinin şart olduğunu belirten Görgün, "Bu hastalık hem gögüs hastalıkları, hem Gastroenteroloji, Kardioloji, hatta Psikyatri ve Fizyoterapi takibatının ve tedavisinin yapılması gereken bir hastalık. Hastanelerde hasta bu birimlerin hepsini dolaşıyor. Fakat aynı zamanda hastaların enfeksiyondan uzak durması gerekiyor. Tam donanımlı bir merkezde bu birimler olacağı için hastaların tedavileri daha mümkün olacaktır" ifadeleri kullandı.

Yaşam süresiyle doğru orantılı 
Kistik fibroziste tedavilerin düzenli ve sürekli yapılmasının önemine dikkat çeken Görgün Sağlık Bakanlığı'nın sağlık taramasına kistik fibrozisi eklemesinden sonra 18 ilde bu hastalığa bağlı birimleri açıkladığını belirten Görgün "Bu merkezlerin çoğunluğu devlet veya üniversite hastanelerinde. Bu konuya gönül vermiş, ilgili doktorlardan oluşuyor. Doktorların kendi insiyatifi ile ilgilendiği bu birimler yerine Bakanlık bu uygulamaları daha kapsamlı merkezler haline getirebilir. Çünkü tedavi hastanın yaşam süresi ile doğru orantılı" yorumunda bulundu. Görgün açıklamasını şöyle sürdürdü: "Avrupa ve ABD’de örnekleri bulunan kistik fibrozis merkezleri, hastaların psikolojik ve fiziksel olarak alması gereken tüm tedavilerin tek bir merkezden yönetilmesini sağlıyor. Hastaların rutin kontrol, psikolojik destek, fizyoterapi ve diğer tüm tedavilerinin tek bir merkezden yönetilmesi, hastanın düzenli tedavi alması ve bunun sonucunda yaşam süresi ve yaşam kalitesinin arttırılması için hayati önem taşıyor."

Oğlumu bu hastalıktan kaybettim
Oğlunu Kistik Fibrozis hastalığından kaybeden Zerrin Sanioğlu ise hastalığın duyulması ve hastalıkla ilgili bir merkezin büyük bir ihtiyaç olduğunu söyledi. Görüşlerini gazetemize açıklayan Sanioğlu, "Türkiye'de çok yoğun görülen fakat teşhis konulması zor bir hastalık. Zatüre veya boğmaca ile benzerlik gösterdiği için karıştırılabilen bir hastalık. Ülkemizde yeni yeni bu hastalığa farkındalık yaratma çalışmaları başladı. KİFDER'in (Kistik Fibrozis Derneği) çalışmaları ile yeni doğan çalışmaları yapılmaya başlandı. Fakat en önemli konu bu hastalığın sadece çocuklarda görüldüğü yanlışı. Oysaki Kistik Fibrozis hastalığı yaygın olarak yetişkinlerde de görülüyor" bilgisini verdi.

Yetişkinlikte teşhis edilebiliyor
Sanioğlu açıklamasının devamında genetik olan hastalığın bir çok şekli bulunduğunu hatırlatarak, "Bazı çocuklarda daha hafif seyreden hastalık yetişkin yaşında teşhis edilebiliyor. Yetişkinlerde görülen hastalığın tedavisi daha zor ve daha komplike bir tedavi gerektiriyor. Bütün vücudu saran bir hastalık olduğu için bir çok branş doktorunu ilgilendiriyor. Öyle bir merkez lazım ki bu hastalık için bu hasta oraya gittiği zaman orada teşhisi konulabilsin ve tedavi yapılabilsin. Benim oğlum bu hastalıktan vefat etti, tedavi olamadığı için. Bir hastanenin yoğun bakımında o hastalıkla ilgili bilgi olmadığı için, kaybettim oğlumu. Türkiye'de büyük bir boşluk var bu konuda. Avrupa ülkelerinde Kistik Fibrozis merkezleri var, ama bizde yok. Böyle bir merkez açılmalı, hatta yetişkin fibrozis taraması yapılması lazım. Bu hastalığı başına gelmeyenler bilmiyor, bir şekilde farkındalığın artması gerekiyor. KİFDER tüm Türkiye çapında bu amaçlı bir çok farkındalık etkinliği düzenliyor" şeklinde konuştu.

Kistik Fibrozis hastalığı nedir?
Kistik Fibrozis (KF) kalıtsal (ailevi geçiş gösteren) bir hastalıktır. Doğumdan itibaren pek çok organın salgı bezlerini etkileyerek fonksiyon bozukluklarına yol açar. Hastalıktan sıklıkla akciğerler, pankreas, karaciğer, bağırsaklar, sinüsler ve üreme organları etkilenir. Normalde, dış salgı bezlerinin salgısı sudan zengin ve akışkan kıvamdadır; bu özellik organ sistemlerinin normal çalışmasını sağlar. KF hastalığından sorumlu gendeki bozukluk nedeni ile KF’li hastalarda salgılar susuzdur; koyulaşmış, kıvamı artmış ve akıcı özelliği kaybolmuştur. Bu anormal özellikteki salgılar akciğerde havayollarında birikerek mikropların yerleşmesine, tekrarlayan akciğer enfeksiyonlarına ve ilerleyici akciğer hasarına neden olur. Karaciğer ve pankreasın salgıları da koyulaşmıştır; bu koyu salgılar organ kanallarını tıkayarak hasara neden olurken diğer taraftan da salgılar bağırsağa akamadığı için yenilen yiyecekler sindirilip vücuda yararlı hale getirilemez. Sonuç olarak ishal (bol, yağlı ve kötü kokulu), karında gaz ve şişkinlik, kilo alamama, vitamin eksiklikleri ve büyüme-gelişme geriliği ortaya çıkar. KF hastalığında ter bezleri de etkilenir. Hastaların terleri daha tuzludur. Özellikle sıcak havalarda terle tuz ve su kaybı artar; hastalarda susuzluk ve tuzsuzluk belirtileri görülebilir.
Bu haber tarihinde eklenmiştir.

İlgili Galeriler
Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.